Yhdistys

FSHD-potilaiden perustama 2024

Miksi tarvitaan oma FSHD-yhdistys?

Koska FSHD:n hoitomenetelmät ovat tulossa kovaa vauhtia ja niiden onnistumiseksi ja vauhdittamiseksi tarvitaan myös suomalaisten panosta ja suomalaisille mahdollisuus hoitomenetelmiin. Paljon mahdollisuuksia paljon surua aiheuttavan sairauden selättämiseksi.

  • Tukea tutkimusta
  • Tarjota vertaistukea
  • Auttaa löytämään tietoa sairaudesta
  • Potilasrekisterin kerääminen
  • Lääkkeiden ja muiden hoitomuotojen hyväksyminen käyttöön
  • Hoitomuotojen saatavuus
  • Hoitomuotojen korvattavuus