FSHD-potilaiden perustama 2024
Miksi tarvitaan oma FSHD-yhdistys?
Koska FSHD:n hoitomenetelmät ovat tulossa kovaa vauhtia ja niiden onnistumiseksi ja vauhdittamiseksi tarvitaan myös suomalaisten panosta ja suomalaisille mahdollisuus hoitomenetelmiin – paljon mahdollisuuksia paljon surua aiheuttavan sairauden selättämiseksi.
Yhdistyksen tavoitteet
- Tukea tutkimusta FSHD:n sairausmekanismin tuntemiseksi ja hoitomuotojen löytämiseksi
- Tarjota vertaistukea ja yhteisöllisyyttä potilaille
- Lisätä tietoisuutta ja auttaa löytämään tietoa sairaudesta
- Potilasrekisterin kerääminen
- Tukea ammattilaisten erikoistumista FSHD:hen
- Yhteistyö muiden toimijoiden kanssa Suomessa ja kansainvälisesti
- Aikanaan hyväksyttyjen lääkkeiden ja muiden hoitomuotojen saatavuus ja korvattavuus
Kansainvälinen yhteistyö
Yksin ei onnistu näin iso missio. Siksi tarvitaan yhteistyötä yli rajojen. FSHD Finland on FSHD Europe:n jäsenyhdistys ja mukana World FSHD Alliance:ssa. FSHD Europe on 2010 perustettu Euroopan FSHD-järjestöjen federaatio, jonka toiminta on nopeasti matkalla ammattimaisempaan suuntaan. Jäsenyys on yhdistykselle erityisen tärkeä integroitumisen ja yhteistyön kannalta. World FSHD Alliance on maailman FSHD-järjestöjen yhteenliittymä, jonka tarkoituksena on vauhdittaa hoitomenetelmien kehitystä globaalilla yhteistyöllä, koska FSHD-potilaat ovat hajallaan ympäri maailmaa.