Linkkejä

Lihastautiliitto – valtakunnallinen lihassairauksien järjestö

Harvinaiset-verkosto – valtakunnallinen harvinaissairauksien yhteistyöverkosto

FSHD Europe – Euroopan FSHD-järjestöjen federaatio

FSHD Society – Amerikkalainen FSHD-järjestö

Project Mercury – FSHD-hoitokeinojen saatavuudeksi käynnistetty projekti