Suomen FSHD-yhdistys
FSHD eli fasio-skapulo-humeraalinen lihasdystrofia on lihassairauksiin kuuluva harvinaissairaus, jota Suomessa sairastaa muutama sata ja maailmanlaajuisesti noin miljoona ihmistä. Parantavaa hoitoa ei vielä ole, mutta lääkekehitys etenee kovaa vauhtia. Upeita asioita tapahtuu FSHD-tutkimuksessa – tarvitaan kaikki mukaan uusien hoitomentelmien kehityksen onnistumiseksi.
Maailman FSHD-päivä 20.6.
FSHD-tietoisuuspäivää vietetään joka vuosi kuudes kesäkuuta jakamalla sosiaalisessa mediassa appelsiininsiivu-selfieitä, joilla kuvataan yhtä sairaudelle tyypillistä oiretta – hymyilyn vaikeutta. Lisäksi julkisia rakennuksia ympäri maailman on valaistu oransseiksi päivän kunniaksi.